Ingers bok om sykdommen ALS er også en bok om kjærlighet

Boka har fått tittelen «ALS - I gode og vonde dager», og er trykket i 500 eksemplarer, og kan kjøpes på nett på Kolon forlag, hos Inger selv, samt gjennom bokhandlere ved at de bestiller den.

- Jeg betaler av egen lomme, men håper jo at alle blir solgt, sier Inger og rekker fram et eksemplar.

Omslaget er mørkegrønt, en stjernehimmel som blir opplyst av nordlys. Det er Tore som har tatt bildet ute på Øynes. Tore var veldig glad i å fotografere, og han har etterlatt seg titusener av bilder. Det er gode minner å se tilbake på for Inger og familien.

En smilende Tore står innrammet på et lite bord i stua. To telys lyser opp bildet, og i stolen like ved ligger et flott lappeteppe sydd av Tores rutede skjorter. Men stolen er tom. Sist undertegnede var her, for nesten et år siden, så satt Tore der. Sterkt svekket av sykdommen.

Paret var åpne om den fæle sykdommen som rammet dem. De var også undrende til at det ikke forskes i Norge på sykdommen, og at det ikke fins noen register over ALS-syke.

- I snitt lever personer som har fått ALS i tre-fem år. Tore fikk bare åtte måneder og ti dager, sier Inger stille.

Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en sykdom som i tiltakende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne. Det er ikke til nå funnet medisin som kan kurere ALS.

Tirsdag 10. april sovnet Tore inn hjemme med Inger ved sin side. Tore fikk det som han ville, og han var ikke koblet til respirator på det siste.

- Tore var så tapper og sterk, selv om sykdommen gjorde han helt pleietrengende, noe som var i sterk kontrast til den spreke og aktive mannen han var før.

Inger begynte å skrive på denne boka mens Tore var syk, og den starter med dagen onsdag 1. august da de på sykehuset får den tunge beskjeden om sykdommen. Deretter forteller den kronologisk om utviklingen av sykdommen. Det er også tilbakeblikk på livet de hadde og noen diktinnslag. Den forteller også om gode stunder i sykdomsperioden.

Samt en bok om hvor god behandling de fikk av helsevesenet, fastlege Jarand Gjestland, apoteket og omsorgen de fikk i fra lokalsamfunnet.

- Vi slåss ikke for å få noe, og alt var på plass før vi trengte det. Midt i den store sorgen fikk vi god hjelp. Men slik er det ikke overalt her i landet. Jeg har fått flere tilbakemeldinger fra pårørende som er blitt møtt med manglende kunnskap og oppfølging.

Inger nevner en mann som var så svak at han ikke kunne bruke armene. Kommunen ga han en trygghetsalarm, som han ikke kunne utløse.

Inger og Tore har gitt ut ei diktbok i lag tidligere, og de pratet om å lage et til bok sammen. Men det gikk fort nedover med Tore etter han fikk diagnosen, så det ble Inger som skrev.

- Under bearbeidingen av boka, så har jeg tatt bort noe, hvis jeg synes det ble for personlig. Men det er en sterk og personlig historie for det.

Straks hun får bøkene i hus, skal hun sende et eksemplar til helseministeren.

- Konvolutten med navnet hans er klar, forsikrer Inger.

Hun ønsker å bidra til at flere får kunnskap om sykdommen, og at det bevilges offentlige kroner på forskning på ALS-sykdommen.

I månedsskiftet februar mars skal Inger fortelle om boka på Fauske bibliotek. Hun er også blitt spurt om å komme til Rognan og Leselysthuset.

Inne i stua er det godt og varmt, mens det ute er nærmere ti minusgrader. Sola kommer til syne mens vi prater, drikker kaffe og spiser hjemmelaget eplekake med is. Jeg spør Inger om hvordan hun har det nå.

Ferietur til Dublin og Irland er bestilt til sommeren, Inger klarer å se framover. Selvsagt er savnet etter Tore stort.

- Vi var så glade i å reise sammen, og jeg kan jo ikke bare sitte her. Jeg er takknemlig for alle opplevelsene vi hadde i lag. Vi var heldige. Det var ingenting vi ikke kunne prate om, og vi hadde det så artig i lag.

Paret fikk 25 gode år i lag. Etter Tores død var Inger veldig sliten. Hun kan likevel minnes begravelsen med full kirke og minnestunden etterpå som noe godt. Hun skriver også om hvor sliten man blir av å leve sammen med sin kjære som har fått dødsdommen. Hvordan ensomheten gradvis siger inn.

Inger innrømmer at hun gruer seg til tirsdag 20. mars. Den dagen hadde de begge bursdag og bryllupsdag.

- Det blir nok den verste dagen. Alle de andre første gangene går sin gang.

Hun synes det er rart å holde boka i hånda. Det er ikke bare en god følelse.

- Utleverer jeg meg for mye, spør hun tvilende.

Inger vet ikke hva neste prosjekt blir, men hun liker å engasjere seg.

Det er for glatt til å gå til Tores grav i dag. Inger viser meg et bilde av gravsteinen. Tore bestemte selv hva som skulle stå på den: