Benedictes kamp for å bli trodd

Det er lite som er så varmt som ekte vårsol etter en vinter som virket som den skulle vare evig.
Men selv den hardeste ria har en ende, og det sildrer i småbekkene som dannes langs veien opp mot sykehjemmet på Rognan.
Det høye gjerdet rundt hagen forteller en historie om trygghet, men også det å være avskåret fra resten av verden. Fra det livet som alle andre lever.

Øynene i ansiktet som møter meg er fulle av liv. De er slitne, men man ser likevel at Benedicte Iselin Johansen ikke er av den typiske beboeren på et sykehjem. Når man kommer hit, er det ofte i den aller siste fasen av livets gang.
Når man er 24 år gammel, er ikke dette det mest vanlige stedet å bo heller.
– Jeg har tenkt mye de tre siste årene. Sikkert mer enn mange gjør i løpet av et liv. Hvordan havnet jeg her egentlig?

Historien om Benedictes vei fra en levende og livsglad ungjente, til pleietrengende og utslitt er lang. Veldig lang.
Den er fylt av tilfeldigheter, av smerter og av mismot. Det er en historie som handler like mye om det å kjempe for å bli trodd som det å bli frisk.

Det er en belastning hun ikke unner sin verste fiende.

– Jeg har opplevd mye siden jeg ble syk. Det har vært mye stygt fra helsevesenet, men samtidig har jeg opplevd en varme og omsorg som ikke kan beskrives med ord. Jeg er så ufattelig glad for all den støtten og hjelpen jeg har fått siden dette begynte.

Siden hun har vokst opp ved havet, var det ingen overraskelse at det var det å komme seg til sjøs som var det viktigste. Jobben om bord på en fisketråler ga henne både spenning og en inntekt som var over det de jevnaldrende kunne forvente.

Men starten på denne historien skjer på land.

På glatt vei havner hun i en bilulykke. Farten var lav, og det var ingenting som tydet på at det var noe alvorlig galt.
– Jeg fikk et slag i skuldra i ulykken, men tenkte ikke over at det var noe spesielt. Ikke før det smalt for alvor.

Benedicte må ta en pause. Hente seg litt inn. Rommet på sykehjemmet er lite, men utsikten til de store trærne utenfor er fin.

Hengebjørkene i Saltdal har ord på seg for å være ekstra store.

Det ble vår også i 2014, men gleden over sol og varme forsvant i større og større smerter. Benedicte klarte nesten ikke løfte armene mer, og trodde at hun hadde fått en avrevet muskel eller senebetennelse.

Hun søkte hjelp hos legen, men de fant ikke ut av hva som var galt. Allerede da kom det første tilfellet av det hun beskriver som mistro fra legene.
– Jeg følte at de ikke tok meg seriøst, og at de la det fram som at smertene var muskulære eller noe jeg innbilte meg.

Stadig økende smerter gjorde at hun måtte gi opp jobben hun elsket. Det ble åtte måneder på land med sykemelding etter ulykken, før hun igjen presset seg til å dra ut på havet.
Men det gikk ikke, hun måtte til land igjen, og havnet på sykehus. I Tromsø tok legene en avgjørelse om å gjøre et inngrep for å lage bedre plass i halsen og skulderen.

I juni 2016 ble hun operert for en tilstand som heter Thoracic Outlet Syndrome, hvor øverste ribben og deler av halsmuskelen ble fjernet, for at nerver og blodårer i kragebeinsområdet skulle få bedre plass.

Men inngrepet ble ikke vellykket. Det var på mange måter nå alt gikk galt.

Hun fikk også store problemer med å ta til seg næring etter inngrepet i halsmuskelen.
Det var en periode, på tre måneder, hvor jeg kastet opp opptil 45 ganger om dagen, noe som igjen førte til alvorlig underernæring. Det kom sannsynligvis av en skadet nerve til magesekken.

For å få i seg næring i det hele og store, måtte Benedicte ha en sonde ned i magen, noe hun brukte i nesten ett år.

Til tross for alt dette, klarte ikke legene i Finnmark og Troms å finne ut hva som gjorde at smertene var så store. Heller ikke hvorfor hun ikke klarte å holde på næring.

– Det ble raskt lagt fram som et psykisk problem. At det var noe jeg innbilte meg. Ingen gikk igjennom operasjonen og sjekket om det var gjort noe galt. Da de ikke kunne se noe på MR-bilder eller røntgen, så ble det konklusjonen. Og med det var det så godt som slutt på det helse-Norge kunne bidra med for den fortvilte ungjenta.

Nå sto Benedicte overfor et valg som høres enkelt ut, men samtidig så ufattelig vanskelig. Hun kunne gi opp, og innfinne seg med et liv som besto ene og alene av å overleve til neste dag.
Eller hun kunne velge å kjempe videre på egen hånd.
Sammen med samboer og forloveden Christoffer Jansen fra Rognan, bestemte hun seg for å komme til bunns i hva som var galt.

Løsningen ble å bruke internett for å finne ut hva symptomene hennes kunne skyldes. Svaret ble klart etter mange lange netter for de to hjemme på Rognan.
– Christoffer har vært helt utrolig viktig for meg i denne prosessen. Jeg kan med hånda på hjertet si at jeg aldri hadde kommet meg videre i denne saken om det ikke var for han. Når jeg har vært helt ute, har han stått på og aldri, aldri gitt opp troen på at vi skulle finne ut av dette, sier Benedicte.

Til slutt ble konklusjonen at det måtte tas bilder av nakken som ikke kunne gjøres her til lands. I Norge kan man bare ta MR i liggende stilling, men på en klinikk i England var det mulig å ta en såkalt dynamisk MR sittende.

I august i fjor reiste Benedicte og Christoffer for å få tatt nye bilder av nakken hennes.
Resultatene derfra ga helt andre svar enn de hun hadde fått i Norge.
– Det var ingen tvil om at det var ustabilitet i nakken og jeg ble anbefalt å ta kontakt med et sykehus i Barcelona i Spania for å se på hva som kunne gjøres videre, forteller hun.

Men det å kjempe kampen alene er ikke bare tidkrevende og tungt. Det er veldig kostbart også.
Staten Norge dekker ikke bildene tatt i utlandet, og vil faktisk ikke se på dem heller. Norge stoler ikke på det som har kommet fram i England.

Om Benedicte skal ha en sjanse til å komme seg videre, må hun ha hjelp. Mye hjelp.

– Om det er én ting som gjør at jeg har troen på det gode i mennesker, så er det den velviljen vi har møtt i form av støtte til inngrep og reise til utlandet. Christoffer og de rundt meg har stått på dag og nett for å skaffe midlene som trengtes, og jeg har aldri opplevd maken. Det er rett og slett ikke til å tro at folk kan være så snille, forteller hun.

– Jeg må også sende en takk til alle i Saltdal som har tatt så godt imot meg. Kommunen har gjort en helt fantastisk innsats, og jeg skulle ønske jeg hadde kommet hit for lenge siden. Det er ikke noe jeg bare sier heller, jeg mener det av hele mitt hjerte.
Flere innsamlingsaksjoner på Spleis og Facebook gjør at det kommer inn over 700.000 kroner i støtte. Endelig kan reisen til bedring begynne.

Hos Vicenc Gilete, nakkekirurg og spesialist på å diagnostisere nakkeskader, ble alt snudd på hodet nok en gang for Benedicte.
Her ble hun møtt med et syn som ifølge henne ikke mistenkeliggjorde, men heller var ute etter å finne løsninger.

– Det var som å komme til et slott. Sykehuset Hospital Teknon er topp moderne og man blir ivaretatt på en måte jeg aldri har opplevd før. Jeg følte meg trygg der.
Det ble også klart at det her var muligheter for å gjøre noe med smertene. Men det betydde et drastisk og omfattende inngrep.

Arrene på nakken og ryggen til Benedicte viser sting for sting at det har skjedd noe stort under huden.
Men det var verdt det.
I februar i år ble den vevre og radmagre jenta forberedt til nok en operasjon. Det er lite igjen av hun som en gang var selve definisjonen av livsglede og håp.

Hodet hennes ble skrudd fast i operasjonsbordet, og inngrepet som skulle gjøre et smertehelvete om til et verdig liv kunne begynne. Legene hentet deler av ribbena hennes, og la inn som støtte i nakkevirvlene. Med hjelp av 20 skruer ble fire år med enorme påkjenninger og smerte skrudd fast for alltid.
– Da de åpnet opp, fant kirurgene at det var langt større skader på to av nakkevirvlene enn først antatt. Inngrepet var derfor helt avgjørende for at jeg skulle bli bra igjen.

På sykehuset våkner Benedicte opp med en helt annen følelse enn hun har hatt før. Det er selvsagt vondt, men det blir bedre og bedre for hver dag.
Hun tør tro på at det skal bli bra for aller første gang. At det endelig kan bli en ende på smertene som gjør at hun har vurdert å gjøre slutt på alt.

Men skjebnen er ikke helt ferdig med Benedicte likevel. Selv om nakken er mye bedre, har det skjedd noe med den venstre foten hennes. Den er ikke som den var før inngrepet.
– Da jeg våknet var det noe rart med det samme. Etter et par uker var smerten blitt helt uutholdelig, sier hun.

Tilbake i Norge var det veldig viktig å få tatt en såkalt EMG, eller test av nervene, tre uker etter inngrepet.

– Det ble ikke noe av, det fikk jeg innkalling til i juni. Så dermed havnet jeg her, sier Benedicte og ser oppgitt i veggen.

For foten har hovnet opp til en enorm størrelse, og det er kun det å ha den i isvann som hjelper, foruten sterke smertestillende. Smertene har vært så store at hun ba om å få flytte inn på sykehjemmet på Rognan for noen dager.
Hun blir brydd av å fortelle den viktigste grunnen til at hun er her.

Kontrasten til det å føle at inngrepet i nakken var vellykket, til å få en ny runde med helt nye smerter, er enorm.
Det har fortvilelsen også vært. Men denne uka kom det en telefon som verken Benedicte selv eller familien hadde turt å håpe på skulle komme.

– Sykehuset i Barcelona tok kontakt, og de henter meg tilbake nå i slutten av måneden. De skal komme til bunns i hva som har skjedd og hvordan det kan gjøres noe med det. Jeg er så sliten som jeg aldri har vært, men den gleden jeg føler akkurat nå er vanskelig å gi uttrykk for.

Det kunne vært en økonomisk ruin, men Benedicte kan reise tilbake på sykehusets regning. De vil selv finne ut av hva komplikasjonene skyldes.

For å få et endelig svar på om det hun har opplevd i Norge var galt, har Benedicte tatt kontakt med advokat. De kommer til å rette et krav til Norsk pasientskadeerstatning for den manglende behandlingen hun mener hun har fått.
Hun sier at en av de verste opplevelsene gjennom disse årene, er det å begynne å tvile på deg selv.
– Jeg er jo ikke lege, jeg kan ikke svarene. Kanskje det var noe feil inne i hodet mitt likevel. Å fremdeles holde troen oppe og ikke gå med på at det bare var psykisk, her vært en enorm påkjenning.

Til tross for en kamp som har virket som nesten evigvarende, så har Benedicte fremdeles motivasjon til å fortsette.
Til å bli frisk igjen. Til å leve.
– Jeg har én grunn til å ikke gi opp, og det er at jeg aldri vil at noen andre skal oppleve det jeg har vært igjennom, slår hun fast.

Hun trekker pusten og retter ryggen.
– Det er klart jeg føler på en bitterhet i dette. Det føles som om de aller viktigste årene i livet mitt er borte, forsvunnet i så mye unødvendig smerte at det er vanskelig å sette ord på det. Jeg vet ikke om jeg noen gang kan tilgi det jeg har opplevd gjennom det norske helsevesenet, men jeg skal lære meg å leve med det.

Hun sprekker opp i et smil som bare galgenhumor kan produsere.
– Jeg må gå med hodet hevet uansett fra nå av. Nakken min er låst, sier hun og ler.