Også barn kan få demens

Dette er et debattinnlegg. Innlegget gir uttrykk for skribentens holdning. Du kan sende inn kronikker og debattinnlegg til Saltenposten til epost redaksjonen@saltenposten.no

Det finnes ennå ingen kur mot demens. Mye spennende har skjedd i demensforskningen de siste årene, og det gir håp. Men vi er dessverre fortsatt langt unna en effektiv behandling for barnedemens og andre demenssykdommer.

I dag har over 100 000 personer i Norge demens. Antallet vil nær dobles de neste tiårene om vi ikke lykkes med å løse demensgåten. Som interesseorganisasjonen for de av oss som får demens og de pårørende, er Nasjonalforeningen opptatt av at vi må få bedre oppfølging og tjenester her og nå, samtidig som det utvikles bedre forebygging, diagnostisering og behandling.

Daglig har vi kontakt med personer som har demens og deres pårørende. Altfor ofte hører vi om pasienter som ikke får god nok oppfølging og pårørende som sliter seg ut med å kjempe på plass helt nødvendige tjenester. Dette er uholdbart. Nasjonalforeningen mener det haster med å styrke demensomsorgen i hele sykdomsforløpet.  Pårørende skal være trygge på at deres kjære får den hjelpen de trenger, når de trenger den.

Vi må hele tiden jobbe langs to spor. Samtidig som vi er pådrivere for bedre tjenester til de som lever med demens nå, må vi rette blikket framover. Derfor har Nasjonalforeningen i en årrekke finansiert demensforskning av høy kvalitet som har tatt viktige steg mot mer kunnskap om årsaker, diagnostisering, forebygging og behandling. Det ultimate målet er å finne en kur.

Ved demenssykdom går hjernen gradvis til grunne, og hukommelse, orienteringsevne, oppmerksomhet, språk og logisk tenkeevne svekkes. Ofte endrer personligheten seg, og til slutt mister den syke mestring og kontroll over eget liv. Alzheimers sykdom er den vanligste årsaken til demens hos voksne. Forskerne kjenner til noen mekanismer som påvirker utviklingen av både alzheimer og andre demenssykdommer, men ikke hvorfor og hvordan det skjer.

Den største risikofaktoren for demens er alder. Derfor er det er vanligst at voksne får en demensdiagnose, men også barn kan få demens. Barnedemens skyldes en rekke sykdommer, som oftest arvelige, og betegnelsen brukes siden disse barna får mange av de samme demenssymptomene som voksne. Selv om demenssykdommer hos barn heldigvis er sjeldne, må de tas på alvor. Barn som får demens og familiene deres er en særlig sårbar gruppe, og de trenger vår hjelp.  Det trengs mer forskning. Bare forskning kan stoppe demens – hos barn og hos voksne.  Forskning på barnedemens kan også gi ny kunnskap som vil være nyttig for andre demenssykdommer.

I Norge har vi fremragende demensforskere som har bidratt til viktige framskritt i forskningen. Vi har kommet langt, men ikke langt nok. Innsatsen må økes - nå.  Demensforskning har lenge vært underprioritert, av både forskere og det offentlige. Dette er heldigvis i endring. Likevel er det fortsatt slik at det internasjonalt forskes 12 ganger mer på andre sykdommer, som kreft og hjerte- og karsykdom, enn demens.

21. september er Den internasjonale Alzheimerdagen, og våre lokallag arrangerer møter, stands og bøsseinnsamling. Ta vel imot dem! Overskuddet fra Demensaksjonen går til Norges beste demensforskereog til lokale tiltak i regi av Nasjonalforeningens helselag og demensforeninger. I år vil overskuddet øremerkes forskning på barnedemens.