Elisabeth (36) har tidvis store smerter

SULITJELMA: Elisabeth Pettersen Nordeng fra Sulitjelma lider av en sjelden sykdom som heter palmoplantar keratose. Hun har hatt sykdommen siden hun ble født, men først i 2013 fikk hun diagnosen. Nå er hun avhengig av jevnlig behandling for å kunne fungere.

- Jeg prater sjelden om sykdommen, men den preger hverdagen min, sier hun.

Nederst i artikkelen kan du lese hva NAV svarer om hvorfor hun ikke får dekket behandlingen hun tar.

Verre med alderen

Sykdommen innebærer at huden inni hendene og under føttene fornyer seg ti ganger raskere enn hos folk som ikke har sykdommen.

- Huden blir veldig tykk og stiv, og tilstanden har forverret seg etter hvert som jeg blir eldre. Jeg har prøvd mange forskjellige ting opp gjennom årene, og vært hos hudleger som ikke hadde noe svar. De trodde at det var eksem. Etter hvert fant vi ut at det ikke kunne være det, siden vi har prøvd så mange ulike behandlinger, forteller Pettersen Nordeng.

Var ikke i tvil

En dag kom hun tilfeldigvis over et senter for sjeldne diagnoser på Rikshospitalet.

- Jeg leste litt om det, og om en hudsykdom som virket ganske lik min egen. Da tok jeg kontakt med senteret, og fikk komme nedover.

Året var 2013, og Elisabeth Pettersen Nordeng dro til Oslo sammen med tanten sin.

- Der møtte jeg en hudlege som så på føttene og hendene mine, og sa med én gang hva det var som feilet meg. Det var da jeg fikk den endelige diagnosen, forteller hun.

- Kremer virker ikke

Da hun var på sykehuset, fikk hun anbefalt noen kremer som hun kan få dekket, men hun synes ikke kremene gjør så mye.

- De hjelper der og da, og jeg blir litt mykere, men må smøre meg jevnlig flere ganger om dagen, forklarer hun.

Da hun var på Rikshospitalet, kunne de tilby henne en annen form for behandling også, men kunne ikke love at den kunne gi mer enn 60 prosent bedring.

- Det var en type cellegiftkur, men da var det ganske mange bivirkninger. Hvis jeg skulle bli gravid, måtte det planlegges tre år i forkant, så jeg takket nei til den behandlingen, sier hun.

Gir ros

Hun fikk ingen tips om fotbehandling på sykehuset. Den ideen kom fra en annen kant.

- Det var mamma som sa at jeg burde ha vært hos en fotterapeut og prøvd. Jeg var litt skeptisk, men tok kontakt med Dine føtter på Fauske i 2017.

Siden da har hun vært der én gang i måneden.

- Jeg må rose Dine føtter med Ingunn og Aina som tar behandlingen på meg. De gjør at jeg slipper å leve i smerter konstant, sier 36-åringen.

Er avhengig

- Jeg er avhengig av de behandlingene jeg får hos dem, for jeg kjenner veldig godt hvis jeg ikke går dit. Hvis det går fem uker i stedet for fire, kjenner jeg kjempestor forskjell, forteller Elisabeth Pettersen Nordeng.

- På hvilken måte?

- Det er vondt å gå og stå. Det er som om det blir et ekstra lag utenpå huden, slik at det blir stivt og stramt. Jeg er mest plaget under føttene, og kan ha problemer med å gå.

Mye vondt

Akkurat nå er hun ikke i jobb, men det har ikke noe med diagnosen å gjøre. Hun må uansett ta hensyn til sykdommen i hverdagen.

- Jeg må ta litt ekstra hensyn hvis jeg vet at det er to-tre dager til behandling. Da har jeg mye vondt, og det kan være vanskelig å gjøre ting. Da kan jeg for eksempel ikke trene, gå en lang tur eller stå mye, forklarer Elisabeth Pettersen Nordeng.

Dyrt i lengden

Hver behandling koster rundt 900 kroner, men hun får ikke dekket noe av det.

- Det blir jo litt penger i løpet av et år. Jeg synes det er kjipt at jeg ønsker meg fotbehandling til bursdagen av familie og venner i stedet for at jeg kunne ønsket meg noe annet, synes hun.

- Hvordan har du gått fram for å undersøke hvordan du kan få dekket utgiftene til behandlingen?

- Jeg har sett litt på det sammen med fastlegen min, og søkt om hjelpestønad fra Nav flere ganger, men fått avslag.

Livsvarig

En av legene hun har vært hos, har konkludert med at sykdommen er livsvarig og trenger kontinuerlig behandling sånn at livskvaliteten ikke blir redusert. Den beskrives som en «moderat til alvorlig arvelig sykdom».

- Jeg har mye smerter til tider, og det er en kronisk sykdom som kommer til å bli verre. Jeg kan trenge flere behandlinger på sikt, og de kremene jeg får dekket holder ikke i det hele tatt, mener Elisabeth Pettersen Nordeng.

En hard kamp

De to siste årene har hun kjempet en hard kamp for å få dekket behandlingene, uten hell.

- Det gjør meg ganske frustert når det er påvist to ganger at dette er en kronisk sykdom jeg må leve livet ut med, og som kommer til å bli verre og verre, sier hun.

For 36-åringen fra Sulis er det ikke noe alternativ å la sykdommen påvirke humøret mer enn den må.

- Jeg tror ikke jeg noen gang syter eller klager over tilstanden, men sannheten er at jeg til tider har store smerter på grunn av sprekker i huden og sårhet, innrømmer hun.

NAV svarer

Gunhild Goderstad, avdelingsdirektør i NAV Arbeid og ytelser Sørlandet, svarer på hvorfor Elisabeth Pettersen Nordeng ikke har fått støtte til behandlingen. De er fritatt for taushetsplikten i denne saken.

- Hun har fått avslag på søknadene om hjelpestønad og grunnstønad. For å ha rett til hjelpestønad, må det være et privat pleieforhold. Et privat pleieforhold er når noen, for eksempel foreldre, ektefelle, barn, naboer eller andre utfører arbeidet med tilsynet eller pleien. Det omfatter ikke tjenester fra virksomheter som for eksempel frisører, fotpleiere eller lignende, forklarer Goderstad.

Pettersen Nordeng har også fått nei på søknad om grunnstønad for å få dekket utgiftene til kremene og utgiftene til fotterapeut.

- Vi forstår at disse kremene og behandlingen lindrer smerten, men ifølge folketrygdloven § 6-3 dekkes verken kremer eller behandling hos fotterapeut av grunnstønadsordningen. Hvis hun går til en behandler som har avtale med HELFO, kan hun søke om helt eller delvis kompensasjon for nødvendige utgifter. Mer informasjon om dette finner hun på Helse Norge sin nettside under "betaling for helsetjenester", opplyser avdelingsdirektøren.