Det man ikke vet

Minnene tar meg med et år tilbake i tid til da våre to yngste barn på 1,5 og 3 år var stadig oftere syke. I september begynte vi å føre statistikk over sykedagene, tilbakedatert fra juli. Resultatet var nedslående, men gav samtidig et visuelt bilde på en stadig mer uholdbar situasjon.

Jeg visste det ikke da, men treåringen vår sluttet å vokse i august og gikk samtidig ned i vekt. Vi la ikke merke til vektnedgangen. Hvem måler og veier vel barna sine på daglig basis med mindre man vet at noe er galt?

Etter noen uker var han synlig tynnere. Han spiste lite og hadde alltid løs mage. Vi bad om kontroll på barneavdelingen. Begge de to minste var allerede under oppfølging av sykehuset fordi de har astma, men månedene gikk uten at Filip fikk ny time.

I november var situasjonen forverret, og jeg purret ukentlig på telefon og mail. Treåringen hadde over femten sykedager hver måned. Han tålte ingenting av fukt eller trekk, og fikk alt som var av virus. Der andre var syke i fem dager i strekk var han syk i ti. Han var blek i huden og blå under øynene, sliten, nærtagende og gråt lett.

Desember kom. Treåringen var syk nesten hele måneden og var bare unntaksvis en dag eller to i barnehagen. Han våknet med hevelse i ansiktet hver morgen og blødde neseblod flere ganger i døgnet. Midt på dagen sov han i tre-fire timer og var nesten ikke til å få liv i da han skulle vekkes. Filip lekte ikke utendørs i hele desember, han ville ikke ut fordi han var så sliten. Vår tidligere spinnville tass var en skygge av seg selv.

Et par dager før jul hadde vi time på sykehuset. Natten før fikk jeg ikke sove. Jeg var på dette tidspunktet helt sikker på at julen ville bli tilbragt på isolat, så vi pakket bagen med klærne og favorittlekene hans, og fikk barnevakt til lillebror og storesøsken.

Kontrollmålinger som viste vektnedgang og vekststopp og blodprøvesvar gjorde at legen delvis slo alarm og innkalte oss for nye undersøkelser i romjula. Men da andre juledag kom hadde en av prøvene påvist et influensavirus. MR-røntgen og ultralyd av overkroppen var normal, og dette gjorde at legen mente at kun gjentagende virus var diagnosen. Vår påstand om at han kanskje ikke tålte gluten og at vi mente han var unormalt mye syk avviste hun kontant. Vi ble sendt hjem med beskjed om å komme tilbake for nye blodprøver om tre måneder og ble bedt om å snakke med en sosionom hvis "vi mente at utvidede egenmeldingsdager ikke holdt". Jeg visste ikke om jeg skulle le eller gråte.

Samme dag la vi om til glutenfritt kosthold, som et desperat forsøk på å få bedret Filips næringsopptak.

I januar var vi klare for kamp. Vi bad vi om en annen lege, full immunutredning og samarbeid med Oslo Universitetssykehus.

Treåringen ble sterkere og kvikkere, vekt og høyde økte for hver uke. Blodprøver tatt fire uker etter omlegging til glutenfritt kosthold viste at vi var på rett vei, nesten alt var nå innenfor normale referanseområder. Fra februar av var han mer frisk enn syk for første gang på to år.

I mars kom brevet fra legen som konkluderte med næringsmangel på grunn av gluten. "I tillegg har Filip fått påvist en medfødt immunsvikt som heter MBL-mangel".

MBL-mangelen innebærer at Filip har null aktivitet i immunsystemets førstelinjeforsvar, virus og bakterier stoppes ikke. "Uansett har dere hatt rett så langt", skrev legen videre før han avsluttet med at MBL-mangel er en mild variant av immunsvikt og at de fleste med denne defekten blir sterkere etter de første leveårene.

Jeg gråt før jeg kom til slutten av brevet.

Det var en ubeskrivelig lettelse å bli trodd. Selv om vi ikke får gjort så mye fra eller til angående MBL-mangelen så falt alt på plass da diagnosen kom. Samtidig gjør det vondt å tenke på hvor syk han kunne ha blitt dersom vi ikke hadde tatt grep.