- Det er ikke alltid livet blir som planlagt

Historien til Monica starter i 2013. Alenemoren hadde fra før av døtrene Tuva (15) og Tilde (11) da hun uventet ble gravid med kjæresten.

- Jeg hadde egentlig blitt fortalt at jeg ikke kunne få flere barn, så graviditeten kom som en overraskelse. På samme tid tok forholdet til kjæresten slutt, men jeg bestemte meg for å beholde barnet.

Overraskelsen ble enda større da det viste seg at det ikke var bare et barn hun ventet, men to. Å være gravid med tvillinger bød på flere utfordringer enn normalt. Fødselen holdt på å sette i gang flere ganger, og Monica ble sendt til Nordlandssykehuset i Bodø. Her måtte hun holde sengen mens legene kjempet for å holde tvillingene inne så lenge som mulig.

Etter ukevis i sykehussengen var det imidlertid stopp- tvillingene ville ut og fødselen lot seg ikke lengre stoppe. Den 30. oktober 2013 kom Tora og Troy til verden, elleve uker før tiden. Tora veide 1290 gram og Troy veide knappe 200 gram mer enn tvillingsøsteren.

- De var så utrolig små, minnes Monica. Oppholdet på nyfødtintensiven skulle bli langvarig, og tvillingene må ligge med pustealarm og konstant tilsyn.

Tora og Troy fikk ligge i samme kuvøse, da sykepleierne visste at tvillinger har en beroligende effekt på hverandre. Troy må ha pustehjelp de første døgnene, og CT-bilder viste at den lille gutten har hatt hjerneblødning under fødselen.

Begge tvillingene fikk også påvist hjertefeil, noe som er vanlig hos prematurfødte barn. Toras hjertefeil er mer omfattende enn brorens, og må kanskje opereres når hun blir
eldre.

Monica måtte i tillegg til å mate barna med sonde annenhver time, og dessuten lære seg hjerte- og lungeredning med et helt annet utgangspunkt enn hun tidligere hadde hatt.

Like før jul fikk de tre flytte hjem til to spente storesøstre. Det var nå de virkelige utfordringene startet.

- Jeg var alene hele tiden, jeg hadde ingen jeg kunne be om hjelp. Å være alene med tvillinger er krevende nok, men ungene hadde også pustestopp mange ganger hvert døgn, forteller Monica.

Hun er rolig men blir blank i blikket når hun forteller om startvanskene, og om motbøren. Om følelsen av å ikke strekke til, om sladder og ondsinnede rykter som gav ekstra utfordringer.

I juli 2014 flyttet familien til Bodø etter sykehusets anbefaling om å bo nærmere. De to yngste var allerede gjengangere på barneavdelingen. Tvillingene har nedsatt immunforsvar og får ofte infeksjoner, og i tillegg måtte de sove med alarm de tre første årene fordi de stadig sluttet å puste.

- Hver gang alarmen gikk så måtte vi rett inn på barneavdelingen.

På denne måten lærte Monica å kjenne både sykehuset og systemet.

Det tok det ikke lang tid før småbarnsmoren skjønte at Troy hadde fått senskader. Den lille gutten fulgte ikke søsterens utvikling motorisk, og hverken fin- eller grovmotorikken var der den skulle være. Når Tora løftet hodet og akte seg fremover, ble Troy liggende. Undersøkelser viste at Troy hadde fått Cerebral Parese.

- Det verste for meg var at jeg ikke visste hvordan livet hans ville bli. Vil andre kunne se forbi rullestolen, og se Troy for den fine gutten han er? Samtidig var det godt å få en diagnose. Ikke bare vet man hva man har å jobbe med, men en diagnose utløser også rettigheter, understreker Monica.

Familien fikk deretter sårt tiltrengte
timer til avlastning og assistenter.

I desember 2016 fikk Troy tildelt brukerstyrt personlig assistent (BPA), noe som ble til stor hjelp for familien. Monica er selv født med hoftedysplasi og ble av leger bedt om å gjennomføre en rekke operasjoner som blant annet skulle korrigere skjevheter og slitasje i hofter og ben på grunn av dysplasien.

- Det kom til et punkt hvor sykehuset sa at hvis jeg ikke gjennomførte operasjonene ville jeg havne i rullestol selv, sier hun stille.

- Da vi først flyttet til Bodø så visste jeg ikke at Troy ville få behov for rullestol. Etter hvert som han ble større ble det tyngre å bære han, og da han i tillegg fikk rullestol ble det veldig vanskelig, sier Monica.

Med tildelingskontorets assi-
stanse i bildet kom også kravet fra dem om at Troy måtte bo i et universelt utformet hus. Problemet var bare at Monica ikke hadde sjans til å få stort nok huslån til å kjøpe en rullestoltilpasset bolig.

- Beskjeden var klar. Hvis vi ikke flyttet til en universelt utformet bolig ville vi miste Troys assistent. Det betyr at han da måtte ha flyttet på institusjon mens jeg ble operert, sier Monica. Dette anså hun som uaktuelt, og
bestemte seg nok en gang for å stå på barrikadene.

Gleden var derfor stor da Monica og barna flyttet til huset i Stille Dal. Her har de alt på et plan, og huset er tilpasset rullestolbrukere. I 2017 og 2018 gjennomførte Monica deretter ni ulike operasjoner.

Etter at saken havnet i media vedtok Bodø kommune i 2016 at familien skulle få døgnkontinuerlig bistand i hjemmet i atten måneder mens Monica ble operert, og større startlån, slik at de kunne få et hus som var tilrettelagt for Troy.

Selv om firebarnsmoren i perioder har vært veldig sliten, har hun fortsatt kampgløden i seg. I fjor var hun med på å kjempe fram en lovendring som gjorde at pleiepengeordningen ble mer tilgjengelig. Saken om Monica og barna gikk helt til øverste hold og har fått mye nasjonal oppmerksomhet i
medier.

- Alle som har barn med spesielle behov kjemper den samme saken. Vi vil at barna våre skal kunne bo hjemme sammen med familien. Det er der de hører til, og ikke alene på institusjon, sier Monica.

Hun er nyvalgt leder for Rødt i Bodø. I tillegg er hun med i KFUB, for å sørge for at også stemmen til barna med spesielle behov skal høres i skolesammenheng.

- Det er hyggelig at andre har tro på meg, det inspirerer meg å fortsette, sier hun og forteller at hun ble kjent med partiet rødt fordi det var lokalpolitikere fra dette partiet som gav familien drahjelp til å få den hjelpen de hadde krav på.

I dag ser Monica lyst på livet.

- Vi har litt for liten plass, så vi skal søke om å få hevet taket slik at vi kan få en etasje til. Men ellers så har vi det fint, smiler hun.