- Det er en sykdom, ikke en tilstand

Fra papiret hun holder i hendene lyser ett ord mot henne. Det står skrevet svart på hvitt. Mistanken hun begynte å få for noen år siden, blir bekreftet en gang for alle. Det er ingen vei tilbake nå.

Hennes bauta gjennom 28 års ekteskap har ikke bare litt problemer med korttidshukommelsen. Han har fått diagnosen Alzheimers sykdom.

- Livet tar ikke alltid de veiene man har planlagt for og drømt om, sier Kari fra godstolen i stua med den vakre utsikten mot Børvasstindan. Ute er det kaldt og vinden rister i hagemøblene ute på altanen.

Hun drar føttene opp under seg i stolen før hun fortsetter.

- Det begynte med små, nesten umerkelige tegn for tre år siden. Jeg merket at oppgaver han tidligere har hatt stålkontroll på, begynte han å miste litt taket på, forteller hun.

- Jeg tenkte ikke automatisk Alzheimers sykdom, men mistanken kom egentlig ganske raskt.

Hun smiler mot Frank med et varmt blikk. Varmer hendene rundt kaffekoppen.

Til tross for at Alzheimers sykdom er en helt forferdelig diagnose å få i så ung alder, så er de begge motivert til å gjøre det beste ut av den tiden de har igjen. Det finnes alltid en strime av lys midt i alt det mørke, om man bare leter.

Kari forteller at hun var godt forberedt da diagnosen ble satt. Mistanken hadde jo allerede dukket opp for noen år siden.

- Jeg søkte all kunnskap jeg kunne finne om sykdommen, det var viktig for meg å være så forberedt som jeg kunne være, sier hun.

Med kunnskapen hun etter hvert fikk, så fant hun også fram til styrken i seg selv.

- Jeg klarte å mobilisere den styrken jeg trengte for å få beskjeden om at Frank faktisk har Alzheimers sykdom. Når diagnosen ble satt, så var det egentlig som en befrielse, sier Kari og forklarer:

- Da kunne jeg jo endelig starte jobben mot åpenhet rundt dette.

En del av sykdomsbildet er at den som er rammet kan mangle sykdomsinnsikt.

- Frank ville ikke tro på at den dårlige korttidshukommelsen var noe som ville utvikle seg.

Åpenhet er veldig viktig for familien. Det verste man kan gjøre ifølge Kari, er å tie sykdommen i hjel.

- Skam og stigma rundt denne sykdommen må bort, og noe av det viktigste vi kan gjøre er å snakke om det.

Før diagnosen ble satt, så var det ikke bare familien som merket at noe var blitt annerledes med Frank. Likevel skulle det gå lang tid før noen turte å ta opp telefonen å ringe Kari for å snakke med henne om det.

- Når telefonen endelig kom fra en nær venn av Frank, så ble jeg så lettet og glad. Det viser en enorm omsorg å ta en slik telefon til en nær pårørende i en slik situasjon, sier hun og legger til:

- Jeg skulle ønske flere gjorde det, blant annet kollegaene hans på Saltenposten. Det hadde vært så mye bedre om vi hadde snakket sammen fra første stund. Åpenhet rundt en slik sykdom gir et bedre forløp og det gjør det enklere både for den som er rammet, men også de som er rundt.

- Dette er noe som burde stått i håndboka til bedriftshelsetjenesten, og det burde lages et system for varsling til nærmeste pårørende på alle arbeidsplasser.

Hun har forståelse for at mange kan kvie seg for å plukke opp telefonen for å ta en slik samtale, samtidig så mener hun at det er avgjørende viktig at man følger magefølelsen dersom man mistenker at det er noe annerledes med noen man kjenner.

- En slik samtale viser at man faktisk er glad i noen og bryr seg oppriktig om personen. Og jeg kan love deg at de pårørende sitter med mye kunnskap og ønsker at folk skal ta kontakt.

Kari reiser seg fra stolen og går ut på kjøkkenet. Når hun kommer tilbake, har hun med seg et fat fylt med varm hvetebakst. Det lukter helt himmelsk godt og smaker enda bedre.

- Frank har gått ned litt i vekt, det hender at han glemmer å spise, så da må det bakes litt ekstra godsaker, smiler hun.

Hun setter seg ned igjen og plukker litt på ermet på genseren. Hun veier ordene sine før de forlater munnen.

- De siste årene har jeg kjent på en sorg. Det er jo vondt å vite at den man har levd sammen med i over 30 år sakte vil forsvinne. Til slutt så vil jeg jo miste kjæresten min.

Kari tror at mange synes det er vanskelig å snakke om Alzheimer og andre demenssykdommer fordi det handler om hodet og at man til slutt mister den man er.

- Temaet psykisk helse har det heldigvis blitt mer åpenhet rundt, men vi har ennå en bit å gå før vi kan snakke om demenssykdommer på samme måte. Dette håper jeg å se en endring på.

Fremover vil dagene handle om å gjøre hyggelige ting sammen. Fokusere på det som er positivt.

- Vi vet jo at vi ikke kan utsette ting, livet er her og nå. Frank har fine dager, og han har aldri nevnt at han er lei seg for å ha fått diagnosen. Han er fremdeles seg selv, selv om det er enkelte ting han ikke mestrer like godt lenger.

Kari er den type dame som kan lyse opp et helt rom bare ved å være seg selv. Ei sterk dame med mer enn nok av kampvilje og positivitet til å håndtere livet og dets utfordringer.

- Vi skal gjøre det vi har lyst til og det som vi klarer. Det viktige for oss nå er at vi skal holde humøret oppe og unngå negative tanker. Mer enn noen gang trenger vi familie, gode naboer og venner. Det sosiale er veldig viktig, og Frank er fremdeles Frank.

- Vi vet jo at vi ikke vinner kampen mot Alzheimer, men vi skal ha det så gøy som vi kan så lenge vi bare klarer.

Håpet hennes ved å fortelle historien deres i dag er at andre kan lære av det.

- Det er viktig at flere skjønner at Alzheimer diagnosen er en sykdom og ikke en tilstand. Folk må ikke ta avstand uansett hvor langt ut i sykdommen man kommer. Selv den dagen han ikke kjenner igjen noen, så vil menneskelig kontakt være viktig.

- Behovet for menneskelig kontakt og det å være sosial er noe som er iboende i oss alle. Det å stille opp handler om respekt for hvem han er, den han har vært og den han en gang blir.